如果，注定要无可逆转地( dì)丧失一项最本能、最重要( yào)的能力，比如听力、视力、表( biǎo)达能力，并且就在最近的( de)日子，要如何面对余下的( de)人生？
01：还能做什么？
3月12日、周( zhōu)三晚，和学生一起在白+黑( hēi)看纪录片Blink。
Blink直译“眨眼”。是一( yī)部由美国国家地理出品( pǐn)、奥斯卡最佳纪录长片《纳( nà)瓦尔尼》团队制作，于2024年上( shàng)映的影片，中文译作《与世( shì)界的最后一眼相遇》。
影片( piàn)讲述了加拿大一个六口( kǒu)之家的故事。在这个家庭( tíng)，丈夫Sébastien、妻子Edith养育了四个孩( hái)子，大女儿Mia、儿子Léo、Colin、Laurent。孩子们各( gè)有特质，都很可爱。这是一( yī)个平常的家庭，有幸福，也( yě)有细碎的烦恼。
当女儿Mia长( zhǎng)到十一岁，最小的儿子Laurent四( sì)岁。四个孩子中的三个大( dà)孩子确诊一种罕见的、无( wú)法治愈的遗传性疾病：视( shì)网膜色素变性（retinitis pigmentosa，RP）。
这是一种( zhǒng)以进行性感光细胞及色( sè)素上皮功能丧失为共同( tóng)表现的遗传性视网膜变( biàn)性疾病，症状包括夜盲，周( zhōu)边视野缺损等，可能逐渐( jiàn)导致管视角（视野狭隘），最( zuì)终可致失明。
对这个家庭( tíng)来说，四个孩子只有一个( gè)“失明豁免”。其他三个在仍( réng)然不太懂得“失明”到底意( yì)味着什么的年纪，就将经( jīng)历视野的日渐缩小，他们( men)眼中的世界会“缩小到像( xiàng)根稻草那么细”，一天天走( zǒu)向视力丧失。
正常人眼睛( jīng)所见
患者眼睛所见
图片( piàn)由美国国家卫生院提供( gōng)（维基百科）
很可能，他们都( dōu)将面对与这个世界的最( zuì)后一次对视，用最后一眸( móu)来留住影像的样子。
残酷( kù)吗？
很残酷！
特别，无可治愈( yù)意味着父母的束手无策( cè)，眼睁睁看着三个孩子朝( cháo)向黑暗却一点办法没有( yǒu)、一点事做不了，这是一种( zhǒng)堪比凌迟的剜心之痛。Edith问( wèn)：“除了接受，我们还能做什( shén)么？”
是啊！
如果有一天，必须( xū)直面生命中那些从来没( méi)有想到或者拼命想要逃( táo)避的灾难，除了接受，我们( men)还能做什么？
02：立即出发
Edith遍( biàn)寻医生、上网查了许多资( zī)料，都只有失望与绝望。后( hòu)来，一位专家告诉他们，现( xiàn)在 最该做的是丰富孩子( zi)们的视觉记忆。 这样，他们( men)失明后至少还能记得东( dōng)西的样子。
环游世界也是( shì)他们的渴望，专家之言触( chù)发行动，Sébastien和Edith带上四个孩子( zi)游走世界，“全力以赴填满( mǎn)孩子们的视觉记忆，带他( tā)们看尽一切美丽的事物( wù)”。
出发前，他们问：“如果可以( yǐ)到世界任何地方做任何( hé)事，你们想做什么？”
他们认( rèn)真记下孩子们的100个愿望( wàng)，作为旅行计划的基础。
这( zhè)份计划的一部分比较大( dà)众，比如到非洲猎游，到蒙( méng)古骑马，去印尼冲浪，在山( shān)上看日出，到沙漠看日落( luò)；有些很儿童，比如：在火车( chē)上过夜，吃冰淇淋，在国外( wài)交朋友；还有些看似无厘( lí)头，比如：在骆驼上喝果汁( zhī)。
每一个想法都得到了认( rèn)真对待，他们去了很多地( dì)方，梦想得以实现，每个人( rén)都自其间收获了许多乐( lè)趣。
只是， 疾病如影随行，悲( bēi)伤仍是底色，快乐常在不( bù)经意间中断 。患病的孩子( zi)首先失去了夜视能力，看( kàn)不见球、看不到星空。Edith明白( bái)：
你知道，那是第一个他们( men)将永远无法看到的东西( xī)，而且无法逆转；你也知道( dào)，未来他们看不见的东西( xī)只会越来越多。
那个可怕( pà)的未来一天天逼近，人类( lèi)毫无办法。
如何面对苦难( nán)？这是作为人类，每一个人( rén)都无可逃避的生命课题( tí)。
影片有几段特别打动人( rén)。
Edith说：“人与人间的连接不会( huì)消失，认识来自不同文化( huà)的人，去了解他们，这些不( bù)需要视力也能做到。”
Sébastien说：“我( wǒ)相信当人失去一个感官( guān)时，其他的感官会变得更( gèng)强大。TA们会让我们体验到( dào)无从相像的世界、我们从( cóng)没考虑过的事情。因为我( wǒ)们平时太专注于其他感( gǎn)官了。”
Edith同女儿坦诚交流过( guò)未来。在撒哈拉沙漠，面对( duì)艳红的落日，Edith问：“你未来还( hái)想再去旅游吗？”
Mia：“当然。”
Edith：“你认( rèn)为，就算看不到了，你还能( néng)享受这样的地方吗？”
低头( tóu)抓起一把沙的Mia任沙粒沿( yán)指缝滑落，轻声说：“可以，我( wǒ)可以玩沙。”
可以玩沙，还能( néng)感受风——生命就是一连串( chuàn)的丧失，却也不会丧失全( quán)部，即使是死亡。
03：自创痛成( chéng)长
瑞士裔美籍精神科医( yī)师伊丽莎白·库伯勒-罗丝( sī)（Elisabeth Kübler-Ross）针对人类处理哀伤与灾( zāi)难的心理过程创造出“悲( bēi)伤五阶段”理论。
否认： “不会( huì)吧，不可能啊！”、“不是一直以( yǐ)来都好好的吗？”
愤怒： “为什( shén)么是我？这不公平！”、“我能怪( guài)谁啊？”
恳求： “让我活着看到( dào)我的儿子毕业。求你了，再( zài)给我几年时间吧！”、“要怎么( me)做才能回来？只要是我能( néng)做的，我什么都愿意。”
沮丧( sàng)： “唉，干嘛还要管这些事啊( a)？反正我都要死了/病了。”、“我( wǒ)不想活了，活着还有什么( me)意义。”
接受： “既然已经无法( fǎ)改变，就好好准备吧！”
库伯( bó)勒-罗丝认为，这些阶段不( bù)一定按特定顺序发生，也( yě)不一定每个人都会经历( lì)所有阶段，但至少会经历( lì)其中两个。并且，不仅当事( shì)人，朋友和家人也会经历( lì)类似的过程。
另外，个体有( yǒu)可能自其间获得成长。
这( zhè)个家庭经历了这些阶段( duàn)，他们被痛苦包围，有过愤( fèn)怒，却没有逃避，而是直面( miàn)问题，用行动创造生活，在( zài)旅行中化解创痛、学习面( miàn)对现实。
他们环球世界，享( xiǎng)受探索的美好。那些共同( tóng)走过的日出月落、风起潮( cháo)涌，不再仅是孩子们的视( shì)觉记忆。
Edith和Sébastien日渐平静下来( lái)，看见成长。Edith说，Mia已自儿童长( zhǎng)成少女。
旅行会结束，成长( zhǎng)不会。
回家后，Laurent到了上学年( nián)龄，全家人一起陪伴他走( zǒu)向学校。他们也和三个即( jí)将失明的孩子一起，为即( jí)将来到的生活做切实可( kě)行的准备。
Sébastien和Edith借此学习放( fàng)手，Edith感叹：“这是做为父母的( de)终身课题。”
04：作为契机存在( zài)的灾难
改变与成长并非( fēi)自然就有，而是源于这场( chǎng)灾难性的疾病。
电影开篇( piān)，Edith谈及他们的生活：“我们很( hěn)忙，感觉完全没有时间享( xiǎng)受生活。 每天见面，但其实( shí)没有时间培养情感 。直到( dào)从医院出来。”
疾病成为动( dòng)力。
上学期，课程“电影里的( de)生命与成长”，与学生同看( kàn)“施图茨的疗愈之道”。心理( lǐ)学家施图茨说：
现实有三( sān)个要素是没人能逃避得( dé)了的：痛苦、不确定性，以及( jí)不间断的努力。所有这些( xiē)是你无论如何都得忍受( shòu)的，你必须学着去爱上应( yīng)对这三样东西的过程。
真( zhēn)正的自信在于，生活在不( bù)确定性中，并且继续前行( xíng)。赢家并不是那个总是做( zuò)出最好的决定或者看起( qǐ)来最成功的人。赢家是愿( yuàn)意冒险，愿意凭着一定程( chéng)度的信心行事，然后承担( dān)责任的人。如果结果是坏( huài)的，那就重新开始。
生活在( zài)不确定性中，不放弃努力( lì)，持续前行。 这对夫妻正是( shì)如此做的，他们接下命运( yùn)抛来的苦难，以行动应对( duì)危机，全家人共享了一段( duàn)极为绚烂的记忆——在大漠( mò)看日出月落，在亚马逊与( yǔ)激流对撞，远眺珠峰壮丽( lì)，将世界的形状与色彩深( shēn)深地铭刻在心底。
努力并( bìng)不能治愈疾病，三个孩子( zi)仍将丧失光明。
这段环球( qiú)之旅的价值在于： 游走世( shì)界丰富了见闻与人生，一( yī)起经历一起成长拉近了( le)彼此的距离、浓郁了爱，这( zhè)段相互的陪伴会成为支( zhī)撑所有人走向不确定、不( bù)可知的未来的力量之源( yuán)。
他们的努力，改变了生命( mìng)中他们能够改变的那一( yī)部分。
05：行动的力量
看这部( bù)电影的周三中午，一位年( nián)轻友人到访。
我们聊天话( huà)题之一是爱、关系、幸福。
我( wǒ)讲到一个自己越来越有( yǒu)感触的观点：
生命的终点( diǎn)并不遥远，人生必然就要( yào)经历许多遗憾。自死亡的( de)确定性来审视每一天的( de)生活，行动的重要性清晰( xī)可见。想做的事立即做，有( yǒu)爱讲出来，要追求马上追( zhuī)，梦想是用来实现的。唯有( yǒu)如此才能消减人生的遗( yí)憾。
说这段话是想到不久( jiǔ)前父亲的亡故。
这个春节( jié)，我们是在医院过的。除夕( xī)前夜，父亲报出一串菜名( míng)，是他想要的年夜饭。我记( jì)下来，买回好看的打包盒( hé)，分两餐做好带到医院。一( yī)家人即使是在医院团年( nián)，也有正式与隆重。
除夕前( qián)夜，自北京归来的侄子为( wèi)外公做了虾仁肉丸；除夕( xī)当日，只因外公一句想吃( chī)夫妻肺片，侄子冒着严寒( hán)，在大多店铺都已遏业的( de)成都街头跑了好久、跑到( dào)老远、排了好长的队，前前( qián)后后花了三个多小时为( wèi)外公买来夫妻肺片。外公( gōng)一筷子进嘴，心满意足地( dì)感叹：“巴适！过瘾！”
因为爱，因( yīn)此愿意
父亲葬礼，同侄子( zi)聊天，谈到他到底没能见( jiàn)到外公最后一面——他与未( wèi)婚妻是在父亲过世当日( rì)晚间赶回来的。我问侄子( zi)，有遗憾吗？
侄子说：“还好，因( yīn)为，春节给外公做了菜，外( wài)公想吃夫妻肺片也尽力( lì)去买到了。当时没有偷懒( lǎn)，现在有遗憾，但还好。”
是的( de)，没有怕麻烦、没有偷懒， 尽( jǐn)力做了，满足了关系中的( de)他者的愿望，即使有遗憾( hàn)，接受起来没有那么痛苦( kǔ)。
对Sébastien和Edith来说，环游世界是他( tā)们直面危机、化解痛苦、消( xiāo)减遗憾、与灾难共处的方( fāng)式。这原是他们一直以来( lái)的想要。只是，琐碎的生活( huó)压制了梦想。恶疾促发行( xíng)动，梦想得以实现，生命得( dé)到升华。
那晚，看过电影，一( yī)群人围坐聊天。我讲了自( zì)家的故事，还有我对爱与( yǔ)关系的看法：
对爱与亲密( mì)关系的渴望根植于我们( men)的内心深处，是本能。爱与( yǔ)被爱、需要与被需要都是( shì)自身价值的体现，是积极( jí)的心理营养，是关系中的( de)人的共同渴求。关系的质( zhì)量决定幸福指数。孤独、原( yuán)子化存在、社会隔离会造( zào)成创伤。这些年，我经历的( de)每一个坎，都是朋友家人( rén)一起支撑我活下去、走出( chū)来、走到今天。人与人间的( de)隔阂未必是不爱，而是对( duì)爱的理解、对他人的理解( jiě)、爱的传递方式欠妥，与我( wǒ)们的需求不匹配，需要调( diào)整。 爱，仍是值得期待的。 爱( ài)，需要表达，表达要及时，行( xíng)动也要及时。
电影成为触( chù)点， 我会用点时间来思考( kǎo)，为自己列一份愿望清单( dān)。然后，把每一天都当作人( rén)生的最后一天来过，肩负( fù)起生命的责任，启动行动( dòng)、去追逐爱与梦想。
